(Words from a daughter who cared for a mother who lived with Alzheimer’s disease for many years)

I hope my experience will have some use, for the relatives of Alzheimer’s patients. One of the hardest parts was accepting that my mother was no longer the same. It started subtly, I who was so attached to her and loved her so much noticed it. My brothers, all boys, and older than me, got angry with me when I told them what I had been noticing. They couldn’t accept that idea. Of course, acceptance broke my heart, but it was the only way to help her. Despite my brothers, I made a consultation appointment for my mother, and they began to medicate her. She was in stage 1 for quite some time as it reached a plateau and she was still quite connected, my brothers had to accept the painful reality. Once I learned the diagnosis, I never again spoke the words “you already told me”, “you already asked me”, my attitude changed once I understood that this repetition escaped her, I gave her affection and understanding. She had people who took care of her at home, she always maintained her dignity, and yes, I want to emphasize, they may lose their memory but never their feelings. I stopped using the word “No” with her, because saying No affected her. It was also very important not to change things around in her home, and one day she stopped wanting to eat out. The doctor told me, “What’s good for you is not necessarily good for her”. She evidently felt more lost outside her home.

As time passed, she started having swallowing problems, she began to have pneumonias and due to those respiratory infections, she passed. Remember, they hear everything even if they can no longer speak. I played music for her and she accompanied by tapping her foot. And toward the end of her illness, three months before she left us, I asked her: “Who you love more, me or her?” (referring to the person who took care of her) and she managed to say “you”.

(Palabras de una hija que cuidó, por muchos años, a su madre, la cual tuvo la enfermedad de Alzheimer)

Espero que mi experiencia tenga alguna utilidad, para los familiares de pacientes con Alzheimer.

Una de las partes más difíciles fue aceptar de que mi madre ya no era la misma. Comenzó sutilmente, yo que era tan apegada a ella y la amaba tanto lo noté. Mis hermanos, varones todos, y mayores que yo, se enojaron conmigo cuando les dije lo que yo venía observando. No podían aceptar esa idea. Por supuesto la aceptación me partió el corazón, pero era la única manera de ayudarla. A pesar de ellos, hice la consulta y comenzaron a medicarla. Estaba en su primer stadìo por bastante tiempo hizo una meseta y seguía bastante conectada, mis hermanos tuvieron que aceptar la realidad con todo dolor.

Yo, al saber el diagnóstico, ya nunca más le dije”ya me lo dijiste” , “ ya me lo preguntaste”, mi actitud cambió al entender que escapaba a ella esa repetición, le daba cariño y comprensión. Tenía personas que la cuidaban en su casa, siempre mantuvo su dignidad, y sì, quiero recalcar, que pierden su emoria pero jamás sus sentimientos.

No use mas con ella la palabra “No”, porque el decirle eso le afectaba, si hacía frío y no quería abrigarse, yo me ponía una campera, y que ella me viera, entonces si aceptaba usarlo, me imitaba.

También fue muy importante no cambiarle las cosas de lugar, en su casa, y un día dejo de querer salir a comer afuera. El médico me dijo “lo que es bueno
para Ud. no es bueno para ella”. Evidentemente se sentía más perdida fuera de su lugar.

Así pasó el tiempo, comenzó con problemas de deglución, comenzó a hacer neumonías y debido a esas infecciones respiratorias falleció. Recuerden que mantienen el oído aunque ya no hablen, yo le ponía música yella acompañaba con el pie y ya al final de su enfermedad, tres meses antes de partir, le pregunté a quien queres más ? A mi o a ella, la persona que la cuidaba y ella logró decirme “a vos” .